중국 대학생 장옌첸의 강직척추염 이야기는 많은 이들에게 큰 감동과 관심을 불러일으키고 있습니다. 이 희소병은 척추 부위에 염증이 발생하고 약해지는 질환이며, 이로 인해 관절에 변형이 오며 척추가 굳어지는 경우가 있습니다.

장옌첸은 중국 산둥성 출신의 20세 대학생으로, 이 질환으로 몸이 크게 변형되었습니다. 그의 척추는 서서히 굳어지면서 허리가 Z자 모양으로 꺾여져 있으며, 목도 등 뒤로 젖히게 되었습니다. 심지어 그의 신장은 단 1m에 불과합니다.

이 질환으로 그의 일상은 매우 제약되었습니다. 어린 시절부터 무릎을 꿇은 채로 수업을 듣고, 호흡기 기능 역시 일반 성인의 20% 수준으로 감소했습니다. 이에 장옌첸은 2021년에 고위험한 수술을 두 차례나 받았습니다. 첫 번째 수술은 목뼈를 부러뜨려 머리와 척추를 고정하는 것이었고, 두 번째 수술은 꺾인 척추를 조절하는 것이었습니다.

이를 통해 그는 서서히 척추를 조절하고 있으며, 이제는 1시간 동안 서 있거나 의자에 앉을 수 있게 되었습니다. 그는 최근 더저우대에 입학하여 캠퍼스 생활을 이어가고 있습니다.

강직척추염은 HLA-B27라는 유전자 변종과 연관성이 있는 것으로 알려져 있습니다. 이 유전자는 강직척추염 환자에서 높은 비율로 발견되며, 이 질환은 치료가 늦어질 경우 척추가 굳어지고 호흡기 질환 등의 합병증이 발생할 수 있습니다.

장옌첸의 이야기는 이 질환에 대한 인식을 높이고, 환자들과 그들의 가족에게 용기를 줄 수 있는 중요한 메시지를 전달하고 있습니다.

이효진기자/2024.05.20

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